Tumor raro causa mudança na cor da pele de jovem; entenda

Sabrina Gomes, uma jovem de 24 anos, natural do Ceará, está enfrentando um grande desafio de saúde devido a um tumor raro, que provocou alterações na pigmentação da sua pele. Para tentar tratar a doença, ela precisou recorrer à Justiça para obter um medicamento prescrito pelos seus médicos, mas que não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

A jovem descobriu aos 15 anos que tinha a Síndrome de Cushing, uma condição rara causada por níveis elevados de cortisol, um hormônio esteroide produzido pelas glândulas adrenais. Além disso, Sabrina também foi diagnosticada com um tumor no tórax, que provoca um aumento na produção de ACTH, uma substância responsável pela alteração na cor da pele.

Apesar de ter obtido uma decisão judicial favorável para receber o tratamento com Lutécio PSMA, um medicamento de alto custo, Sabrina relatou nas redes sociais que a Secretaria de Saúde do Ceará ainda não forneceu o remédio. Ela compartilhou sua frustração, afirmando: “Estou lutando contra uma doença rara e, mesmo com decisão judicial favorável, a Secretaria de Saúde do Ceará está negligenciando o fornecimento da medicação que salva minha vida.”

O tratamento de Sabrina já incluiu sessões de quimioterapia, radioterapia e duas cirurgias para remoção de nódulos. No entanto, o tumor que ela possui tem dificultado sua respiração, e ela já não consegue realizar atividades cotidianas sem desconforto.

As alterações na pigmentação da pele de Sabrina começaram após uma cirurgia para remoção das glândulas adrenais, responsáveis pela produção do cortisol, que é a principal causa da Síndrome de Cushing. O tumor no timo dela produz ACTH em excesso, o que altera a produção de pigmento nas células da pele, resultando em um escurecimento gradual da sua pele.

Em busca de uma solução para diminuir o tamanho do tumor, os médicos de Sabrina prescreveram o Lutécio PSMA. Como o medicamento não está disponível no SUS e ela não tem condições de arcar com o custo, a jovem ingressou com um processo judicial para garantir o fornecimento do tratamento.

Na última quinta-feira (7), Sabrina foi transferida para o Instituto do Câncer do Ceará (ICC) para iniciar o tratamento com Lutécio PSMA. Contudo, nesta segunda-feira (11), a jovem relatou em suas redes sociais que, apesar da transferência, a medicação ainda não foi recebida, e não há previsão de quando o medicamento chegará. “A medicação ainda não chegou e eu não tenho previsão de tomar. Vem de São Paulo, todo mundo diz que não tem previsão de chegar. Eu só queria sair daqui, não aguento mais o ambiente hospitalar”, desabafou Sabrina.

Posicionamento do Governo do Ceará

O coordenador da Central de Regulação do estado, Breno Novais, informou que o caso de Sabrina foi reconhecido pela Secretaria de Saúde em abril deste ano. Segundo ele, desde então, os trâmites legais e administrativos estão sendo seguidos para garantir que o tratamento seja realizado de forma segura. A medicação que Sabrina necessita não consta no rol do SUS, o que tornou necessário o processo judicial.

“A gente segue todo o passo a passo para fazer uma contratualização segura, garantindo a execução desse serviço”, explicou o médico, ressaltando que apenas duas instituições no estado têm capacidade para fornecer o tratamento necessário à paciente.

O que é a Síndrome de Cushing? A Síndrome de Cushing é uma doença rara caracterizada pelo excesso de cortisol no organismo. Este hormônio é essencial para funções vitais, como a regulação da pressão arterial, controle do estresse e fortalecimento do sistema imunológico. No entanto, quando produzido em excesso, pode causar uma série de problemas de saúde, como ganho de peso, fraqueza muscular, alterações no humor e no metabolismo, além de afetar a pele, como no caso de Sabrina.

De acordo com a endocrinologista Jéssica Okubo, o tumor raro de Sabrina no timo provoca a produção excessiva de ACTH, que, entre outras funções, estimula as células da pele a produzirem mais pigmento, o que leva à hiperpigmentação, uma das marcas da doença.

Embora o uso do medicamento prescrito para tratar o tumor possa diminuir os efeitos do excesso de ACTH, a mudança na cor da pele de Sabrina dificilmente voltará ao normal, devido à natureza permanente da hiperpigmentação.

A história de Sabrina é um alerta sobre a luta de muitas pessoas com doenças raras e a dificuldade que enfrentam para acessar tratamentos adequados, especialmente quando esses tratamentos não são oferecidos pelo sistema público de saúde.